Dans les régions rurales de l’Ouganda, où la drépanocytose n’est pas bien comprise, les personnes qui en sont atteintes peuvent être confrontées à des difficultés tout au long de leur vie. Une réalité qui pas le propre de l’Ouganda, mais de tout le continent.
Dans l’est du pays, dans l’une des zones les plus touchées par la maladie génétique, une jeune femme atteinte de cette maladie travaille dur pour éduquer et conseiller les communautés sur cette maladie du sang.
« Ils ne m’ont jamais vu comme quelqu’un d’important, quelqu’un qui allait grandir ou quelqu’un qui devrait recevoir une éducation, parce qu’ils disaient à ma mère que les gens comme moi ne grandissent pas, ne peuvent pas aller à l’école et n’ont pas d’enfants. » Alors ma mère a pris soin de moi et a arrêté de m’emmener à l’hôpital quand j’ai eu 12 ans. À l’âge de 12 ans, elle m’a mis dans un taxi depuis notre village et m’a dit d’aller à la clinique… », a déclaré Barbara. Nabulo, un patient drépanocytaire.
La drépanocytose est une maladie héréditaire qui affecte l’hémoglobine des globules rouges qui transportent l’oxygène dans le sang. Les globules rouges se déforment et se durcissent, bloquant la circulation sanguine ce qui peut provoquer une anémie ou des crises vaso-occlusives et augmenter le risque d’infections.
« Avant ses deux ans, mon fils tombait malade, mais nous ne savions pas de quelle maladie il s’agissait. Nous avons confirmé son diagnostic quand il avait 2 ans à Atuturu, et c’est à ce moment-là que nous avons commencé à nous battre avec lui jusqu’à aujourd’hui », a expliqué Usula. Ipaet, soignante, tante d’un patient drépanocytaire.
Le seul remède à la douleur causée par la drépanocytose est une greffe de moelle osseuse ou une thérapie génique.
Un traitement hors de portée pour la plupart des patients en Ouganda, où de nombreuses familles pauvres se rendent rarement à l’hôpital en raison de contraintes financières.
La drépanocytose ne constitue pas une priorité absolue en matière de santé publique, même si elle touche les communautés du pays.
Je dirais que l’hydroxyurée est comme un médicament magique car elle a changé la façon dont nous prenons soin des enfants drépanocytaires. Avant, c’était tellement frustrant. Vous vous occupez d’un enfant, et au moment où il a eu 12 ans, il avait tellement de problèmes que même vous avez commencé à souhaiter que tout s’arrête et à dire : « Cet enfant ». En raison de ce traumatisme, l’hydroxyurée a fait une grande différence. Cela améliore la qualité de vie de ces patients, a déclaré Julian Abeso, chef du service de pédiatrie à l’hôpital régional de Mbale.
Le financement du traitement provient souvent d’organisations donatrices.
Selon le ministère ougandais de la Santé, environ 20 000 bébés naissent chaque année avec la drépanocytose dans le pays.
À l’époque où Barbara est née, si quelqu’un souffrait de drépanocytose, les gens le considéraient comme malade, mais je pense que maintenant les gens comprennent un peu mieux grâce aux informations radiophoniques, a déclaré Michael Kiboya, le père de Barbara Nabulo.
Les agents de santé recommandent de faire preuve d’ouverture d’esprit et de tester la drépanocytose chez les enfants le plus tôt possible.
Les médecins expliquent que les efforts récents visant à promouvoir la compréhension de la drépanocytose dans la région ont conduit davantage de personnes à solliciter l’aide d’un professionnel à l’hôpital.
Par : Vanessa Ndomè / Afrique Première