Albinisme à Madagascar, le plaidoyer pour le droit à la différence

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Mais Gilardy Totozandry a relevé ce défi. Il est déjà un ardent défenseur des droits des personnes atteintes d’albinisme, utilisant ses propres expériences pour promouvoir l’inclusion et une meilleure protection des personnes touchées par cette maladie.

Défendre les droits des opprimés, des invisibles et des exclus : tel est le combat que Gilardy Totozandry, 20 ans, originaire de Diego, dans le nord du pays, s’est engagée à mener en tant que toute nouvelle défenseure des droits de l’enfant à UNICEF.

Le courage est quelque chose que Gilardy connaît bien. Vivre avec sa différence n’a pas été facile. Il a été taquiné, insulté – traité de noms tels que « descendant d’un fantôme », entre autres. Il se sentait seul à cause de son albinisme. « Il y a beaucoup de préjugés à ce sujet. Cela dépend des groupes ethniques. Ils ont leurs propres croyances. Certains nous voient comme une malédiction, d’autres comme la bénédiction. Certains essaient même de nous faire du mal parce qu’ils pensent que nos organes, nos yeux ont une sorte de de valeur. Personnellement, j’essaie de ne pas trop m’attarder là-dessus. Mais ces choses affectent vraiment le moral de ces gens, surtout les plus petits, qui sont les plus vulnérables. Il faut agir pour leur avenir.

Même si légiférer pour mieux protéger les droits des personnes handicapées reste un objectif (la loi portant protection spéciale des personnes atteintes d’albinisme, votée en décembre 2023, a été déclarée inconstitutionnelle en février dernier, NDLR).

Pourtant, pour Christine Jaulmes, représentante de l’Unicef ​​à Madagascar, œuvrer pour changer les normes sociales et culturelles, dissiper les préjugés et promouvoir l’inclusion est crucial sur cette question : « Il faut donner confiance aux parents, qu’ils soient fiers de leur enfant quoi qu’il arrive, même s’il leur manque quelque chose ou s’ils ont une couleur différente, cela n’a pas d’importance. La société doit leur donner leur place, les accueillir et les traiter comme n’importe quel autre enfant.

Gilardy a partagé des messages qui pourraient enfin trouver un écho auprès des gens lors de cette conférence.

Par : Arsène de Bangweni

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